LEONA e. V. - Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder

LEONA e.V. ist eine Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit seltenen chromosomalen Störungen. Die meisten Kinder zeigen eine Vielzahl von Symptomen - körperliche Behinderungen, geistige Behinderungen, Entwicklungsverzögerungen und oft eine komplexe Mischung der verschiedensten medizinischen Problemen. Es gibt auch in Fachkreisen nur sehr wenige Informationen über die vielen seltenen Chromosomenaberrationen und die Entwicklungsmöglichkeiten unserer Kinder. Deshalb sehen wir unsere Hauptaufgaben in der Vermittlung von Kontakten zwischen gleich oder ähnlich betroffenen Familie. Neben dem Erfahrungsaustausch zwischen betroffenen Eltern, sind uns auch der Umgang mit der Angst vor dem Tod des Kindes und die Verarbeitung der Trauer um die verstorbenen Kinder besonders wichtig. Darüber hinaus möchten wir unsere Erfahrungen und unser Wissen auch den Eltern anbieten, die sich mit der Pränatal Diagnostik auseinander setzen oder in der Schwangerschaft erfahren, dass ihr Kind eine Chromosomenaberration hat.

Auf unserer Homepage finden Eltern viele Informationen und können sich im geschützten Mitgliederbereich austauschen. Einmal jährlich geben wir unser Elternheft "Einblicke" mit Erfahrungsberichten, Tipps und Adressen heraus. Bei unseren jährlichen Familientreffen gibt es neben Vorträgen und Gesprächskreisen Angebote für Geschwisterkinder und Eltern, deren Kinder schon verstorben sind. Aufgrund der Seltenheit der Syndrome arbeiten wir weltweit mit verschiedenen Selbsthilfegruppen zusammen.